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Caregiver disabili: chi è, doveri, diritti e agevolazioni. La guida completa

Paolo Ballanti
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La parola “caregiver” identifica tutti coloro che prestano aiuto e supporto a familiari disabili bisognosi di assistenza continua o non autosufficienti nel compimento degli atti della vita quotidiana.

I doveri dei caregiver comportano un considerevole dispendio di energie e tempo. La normativa, in particolare in materia di rapporti di lavoro, ha riconosciuto questo impegno prevedendo appositi permessi retribuiti o congedi, oltre a specifiche limitazioni in tema di modifica della sede lavorativa.

A livello pensionistico e assistenziale la figura dei caregiver ha assunto rilievo in materia di Ape sociale e indennità di accompagnamento. Previste inoltre una serie di agevolazioni IRPEF o IVA a beneficio dei caregiver che hanno fiscalmente a carico il familiare.

Da ultimo, il recente sblocco dei fondi statali (68 milioni) porterà a nuove iniziative e progetti a livello regionale, di sostegno alla figura degli assistenti familiari.

Analizziamo la disciplina in dettaglio.

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Caregiver disabili: chi è

Con il termine “caregiver” si intende colui che assiste un anziano non autosufficiente o un soggetto disabile. In particolare la Legge di bilancio 2018 (L. n. 205 del 27 dicembre 2017) fornisce (articolo 1 comma 255) una definizione di “caregiver familiare” da identificarsi con chi, si legge nel testo, assiste “e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi  della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado”.

Rientrano nel concetto in parola anche, sempre secondo la Legge di bilancio, coloro che nei casi identificati dalla Legge numero 104/1992 si prendono cura “di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18”.

Possiamo quindi individuare il caregiver come il soggetto che è chiamato a custodire ed assistere il familiare, talvolta a tempo pieno, eventualmente con il sostegno di addetti alla cura di persone non autosufficienti.

Caregiver disabili: permessi retribuiti

Tra le tutele riconosciute a chi assiste familiari con disabilità rientrano i permessi retribuiti dall’INPS, previsti dalla Legge n. 104/1992.

La possibilità di assentarsi dal lavoro, mantenendo comunque la retribuzione a carico dell’Istituto, è riconosciuta, nel limite massimo di tre giorni al mese, a colui che presta assistenza al familiare con disabilità grave, non ricoverato a tempo pieno.

Rientrano tra i beneficiari dei permessi:

  • Genitori;
  • Coniuge (o parte dell’unione civile);
  • Convivente;
  • Parenti o affini entro il secondo grado.

Il diritto si estende ai parenti o affini entro il terzo grado nel caso in cui:

  • Genitori;
  • Coniuge (o la parte dell’unione civile);
  • Convivente;

si trovino in una delle seguenti situazioni:

  • Hanno compiuto 65 anni;
  • Sono affetti da patologie invalidanti e permanenti;
  • Sono deceduti o mancanti.

Il diritto ai permessi spetta (previa domanda all’INPS) ad un solo familiare per l’assistenza allo stesso disabile (cosiddetto “referente unico”).

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Caregiver disabili: congedo straordinario

I familiari di persona gravemente disabile possono assentarsi dal lavoro a titolo di congedo straordinario, nel limite massimo di due anni nell’arco dell’intera vita lavorativa.

Il congedo, economicamente a carico dell’INPS, in misura pari alla retribuzione percepita nel mese che precede l’assenza, è riconosciuto a seguito di apposita domanda all’Istituto.

Caregiver disabili: permessi non retribuiti

I soggetti che beneficiano del congedo straordinario per un periodo continuativo non superiore a sei mesi, hanno diritto ad assentarsi dal lavoro fruendo di permessi non retribuiti, in misura pari al numero dei giorni di congedo che avrebbero maturato nello stesso periodo.

Caregiver disabili: scelta della sede di lavoro

I caregiver che hanno diritto ad assentarsi dal lavoro in permesso retribuito ai sensi della Legge n. 104/1992 possono altresì scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al domicilio della persona da assistere.

È inoltre obbligatorio il consenso dell’interessato in caso di possibile trasferimento ad altra sede o unità produttiva, eccezion fatta per le ipotesi in cui la presenza del lavoratore generi contrasti o tensioni, con importanti ripercussioni sul regolare svolgimento dell’attività lavorativa.

Caregiver disabili: Ape sociale

I caregiver rientrano tra i soggetti beneficiari dell’Ape sociale, strumento che consente di anticipare la pensione a 63 anni e 5 mesi di età con un’anzianità contributiva non inferiore a 30 anni.

L’Ape è corrisposta in dodici quote mensili dall’INPS, con la funzione di accompagnare il beneficiario alla pensione. L’importo del sussidio è determinato in base alla rata mensile della pensione di vecchiaia, calcolata momento della domanda. La somma non potrà in ogni caso eccedere i 1.500,00 euro lordi mensili.

Caregiver disabili: Indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento è una prestazione economica erogata dall’INPS indirettamente a beneficio dei caregiver.

La misura spetta infatti a favore dei mutilati o invalidi totali, per i quali è stata accertata l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto di un accompagnatore ovvero l’incapacità a compiere gli atti quotidiani della vita.

Il sussidio, erogato previa domanda all’INPS, spetta in dodici quote mensili ciascuna pari a 522,10 euro (valore applicato per l’anno 2021).

L’importo percepito è totalmente esente da IRPEF e non dev’essere riportato in dichiarazione dei redditi.

Caregiver disabili: agevolazioni fiscali

I caregiver che hanno fiscalmente a carico il familiare assistito possono beneficiare di una serie di misure fiscali di favore.

Si citano ad esempio:

  • Detrazione IRPEF pari al 19% sul costo di acquisto dei mezzi di locomozione;
  • IVA al 4% per l’acquisto di autovetture nuove o usate;
  • Esenzione permanente dal pagamento del bollo auto;
  • Detrazione IRPEF al 19% per spese sanitarie ed acquisto di mezzi di ausilio;
  • Detrazione (sempre pari al 19%) a fronte dei costi sostenuti per gli addetti all’assistenza a persone non autosufficienti.

Fondo a sostegno dei caregiver

La sopra citata Legge di bilancio 2018 ha istituito (articolo 1 comma 254) un apposito fondo, presso il Ministero del lavoro, per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare.

La dotazione iniziale è stata fissata in venti milioni di euro per ciascuna delle annualità 2018, 2019 e 2020, da utilizzare per finanziare singoli interventi di promozione del ruolo di chi presta assistenza ai familiari.

Le risorse sono state recentemente sbloccate (DPCM del 27 ottobre 2020 pubblicato però in Gazzetta ufficiale il 22 gennaio 2021) per un ammontare complessivo di circa 68 milioni di euro.

A questo punto la palla passa alle Regioni che, per accedere ai fondi, dovranno adottare specifiche linee guida per la programmazione degli interventi di sostegno ai caregiver. Una volta accolta la domanda regionale, le risorse, trasferite dallo Stato, saranno a loro volta veicolate dalle singole Regioni agli enti territoriali per la realizzazione dei progetti.

Da ultimo, la Legge di bilancio 2021 (L. n. 178/2020) ha previsto un nuovo fondo per la valorizzazione dei caregiver, con una dotazione pari a 30 milioni di euro per ciascuna annualità del triennio 2021-2023.

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