La protesta dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (“SLA”), gravissima patologia degenerativa del sistema nervoso che conduce progressivamente chi ne è colpito alla totale non autosufficienza, va avanti da giorni contro il Governo che all’ultimo Consiglio dei Ministri del 31 ottobre, oltre alla riduzione del numero delle Province, aveva anche deciso tagli consistenti per i fondi destinati all’assistenza domiciliare dei disabili.

Il Comitato 16 Novembre, la principale organizzazione onlus che in Italia porta avanti la causa dei malati di SLA e di altri disabili gravissimi colpiti da patologie neurodegenerative, dopo un pericoloso sciopero della fame e dei farmaci organizzato nei giorni scorsi e poi sospeso in seguito alle rassicurazioni giunte da Palazzo Chigi, per bocca del Segretario Salvatore Usala ha di fatto lanciato l’ultimatum al Governo: se entro il 20 novembre 2012 non sarà data una risposta chiara e senza ulteriori tentennamenti sulla questione dell’assistenza, riprenderà la protesta. “Se non avremo risposte dal Governo, 100 malati di SLA riprenderanno la protesta con azioni eclatanti ed estreme”. È quanto comunicato in una nota perentoria da Mariangela Lamanna, Vicepresidente del Comitato 16 Novembre e affetta essa stessa dalla patologia.

La discussione in seno al Consiglio dei Ministri ha visto contrapporsi il Premier Monti ed il Ministro dell’economia Grilli da una parte, a difesa dei “saldi invariati” per la Legge di Stabilità, dall’altra il Ministro della sanità Balduzzi e la collega Elsa Fornero (Lavoro, ma anche pari opportunità e politiche sociali), che hanno insistito sulla necessità di trovare i soldi per un capitolo di tanta importanza e ripristinare integralmente i livelli di assistenza per le persone colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica.


In questa occasione, di fronte al muro trovato nel Presidente del Consiglio e nel titolare del dicastero dell’economia, fermi sulla linea del rigore e sulla necessità di far quadrare i conti a tutti i costi, che le lacrime del Ministro Fornero, questa volta non in diretta televisiva, sono tornate a scorrere, dopo quelle ormai famosissime relative alla presentazione della riforma delle pensioni nella conferenza stampa sul Salva Italia.

Fornero e Balduzzi si sono così presentati con un nulla di fatto all’incontro (tenutosi a Cagliari nel pomeriggio del 31 ottobre) con il segretario del Comitato 16 Novembre Salvatore Usala, a sua volta malato di SLA. Di qui l’ultimatum di Usala al Governo. Dopo la visita i due Ministri non hanno potuto far altro che ribadire il loro “impegno personale di ripartire dalla norma che prevede prioritariamente la destinazione di risorse alle non autosufficienze”. L’obiettivo, dunque, sarebbe quello di far rientrare dalla finestra fondi attualmente usciti dalla porta, approvando un piano che stanzi risorse ai progetti di assistenza personalizzata e a domicilio.

Uno dei maggiori problemi per questi pazienti gravissimi è, infatti, proprio quello dell’assistenza continua. “Al Governo chiediamo il ripristino del Fondo non-autosufficienti”, dice Paolo Modica, membro del Comitato affetto da SLA, e continua: “I malati hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24. Servono fondi per badanti e professionisti sanitari. Cosa fare senza finanziamenti?”.

La buona notizia

La protesta dei disabili, alla fine, è comunque intanto riuscita a sortire un effetto non da poco con il rifinanziamento, per la prima volta da due anni a questa parte, del Fondo per le finalità sociali. Questo è l’impegno assunto dal Ministro Vittorio Grilli con i due relatori della Legge di Stabilità, Baretta (PD) e Brunetta (PdL).

La settimana scorsa era stata la Commissione affari sociali della Camera dei Deputati ad approvare una serie di emendamenti volti al rifinanziamento di alcuni Fondi. Nei dettagli, si tratta di 450 milioni di euro da destinare al Fondo per le politiche sociali; 400 milioni al Fondo per la non-autosufficienza; 11 milioni al Fondo per la famiglia; 100 milioni al Fondo per l’inclusione degli immigrati; 20 milioni al Fondo per il Servizio civile nazionale. In tutto quasi 1 miliardo di euro per finalità sociali ed assistenziali.

Questi emendamenti individuavano le risorse necessarie per il 2013 in un fondo di 900 milioni di euro disponibile presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri. L’intesa raggiunta tra Governo (in primis il Ministro Grilli) e maggioranza parlamentare, a cui hanno contribuito indubbiamente le pressioni dei Ministri Fornero e Balduzzi ma, soprattutto, le proteste dei malati di SLA, prevede ora che quel fondo di 900 milioni facente capo a Palazzo Chigi da indistinto venga qualificato” e volto alla copertura di esclusive finalità di carattere sociale.

Nella riscrittura da cima a fondo che sta subendo in questi giorni la Legge di Stabilità, resta a questo punto da vedere se questo impegno faticosamente raggiunto riuscirà a superare intatto il continuo “assalto alla diligenza” e diventare finalmente operativo.


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