Intanto i fatti.

Il 17 gennaio scorso, in favore di un uomo affetto da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), viene istituita una amministrazione di sostegno, con designazione della sorella, quale soggetto deputato ad aiutarlo nelle quotidiane attività gestionali ed amministrative, considerato il grave impedimento fisico dovuto alla malattia. Effettuati i necessari accertamenti medici, il paziente è risultato perfettamente vigile, cosciente e ben orientato con pieno sensorio integro, nonostante la malattia non gli permetta di esprimersi autonomamente. Il totalizzante limite fisico è stato superato con uno strumento tecnico, chiamato ‘’comunicatore oculare’’, che a febbraio ha consentito al beneficiario (presso la sua abitazione) di ‘’essere sentito’’ dal giudice. Il risultato: l’uomo è perfettamente capace di intendere e volere e, grazie al supporto delle nuove tecnologie, può anche esprimere la sua volontà e comunicarla.

Tuttavia, il beneficiario non può ‘’materialmente’’ firmare le sue volontà. L’amministratrice di sostegno, nel caso di specie, ha presentato le volontà testamentarie, non sottoscritte, chiedendo  al giudice di autorizzare la sua sostituzione, con rappresentanza, al beneficiario.


Ora, gli artt. 2 e 3 della Carta Costituzionale non distinguono l’accesso ai diritti costituzionali in base alla capacità o meno di muoversi, di scrivere: da qui l’esigenza di apprestare esaustivi meccanismi giuridici di ‘’sostituzione’’ in favore del disabile-beneficiario.

A questo serve l’istituto giuridico della rappresentanza sostitutiva, in cui il rappresentante-amministratore di sostegno è tenuto a raccogliere le volontà del titolare del diritto e a renderle efficaci. In tal senso, l’art. 409.1 c.c. recita espressamente che ‘’il beneficiario conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o l’assistenza necessaria dell’amministratore di sostegno’’. L’amministratore di sostegno può, dunque, tecnicamente raccogliere le volontà testamentarie del beneficiario-disabile, espresse mediante il comunicatore oculare, riportarle in forma scritta su un atto formale, sottoscritto in nome e per conto del beneficiario, con i poteri di rappresentanza sostitutiva diretta.

E’ bene precisare che l’art. 591.1, nr. 2 c.c., rubricato ‘’casi d’incapacità’’, esclude la capacità di testare per gli interdetti ma non per i beneficiari, capaci di intendere e volere.

A sua volta, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, New York 2006, ratificata dall’Italia con Legge nr. 18/2009, riconosce ‘’l’importanza per le persone con disabilità della loro autonomia ed indipendenza individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte’’. La Convenzione aggiunge che ‘’comunicare è un diritto della persona con disabilità’’: e proprio con puntuale riferimento agli artt. 2 e 3 Cost., il paziente ‘’gode del diritto a comunicare le sue intenzioni, la sua volontà e possiede, anche diritto a che le stesse siano rese effettive’’.

Fatte queste premesse, il giudice tutelare del Tribunale di Varese, con decreto nr. 333 del 12 marzo scorso, ha appunto affermato che il soggetto affetto da SLA ha diritto a dettare il proprio testamento attraverso lo strumento denominato comunicatore oculare e con l’ausilio del proprio amministratore di sostegno. L’amministratore di sostegno, pertanto, potrà ‘’dare voce’’ al beneficiario per preparare un valido testamento olografo.

Anche i giudici hanno avvertito ‘’la prigione fisica’’ della SLA, prigione dove gli occhi fisicamente illesi costituiscono la luce, la speranza, ma soprattutto divengono un’importante apertura al mondo…


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